Gemiddelde leestijd: 6 minuten

Het is ongelooflijk om te zien wat een prachtig gezin ik heb. Onze vier kinderen zijn stuk voor stuk geweldige persoontjes met hun eigen mening en karakter. En wat weten ze goed wat ze willen – en wat ze niet willen. Ze kunnen zo fijn met elkaar spelen en helpen elkaar geregeld als er iets even niet lukt. Wat een zegen! 

Maar dan is er ook die andere kant. De dagen waarop er even te veel gebeurde en al die indrukken verwerkt moeten worden. De dagen waarop er slecht geslapen is en de batterijtjes dus niet helemaal zijn opgeladen. De dagen waarop anderen vervelende opmerkingen maakten, die niet op de juiste manier binnenkwamen. En de dagen waarop er geen aanwijsbare reden is en het toch niet lekker loopt. 

Gelukkig is er een balans tussen die twee soorten dagen. Maar helaas zijn ze niet allemaal perfect. Helaas gaat het ook wel eens mis. 

Op die dagen barst de vulkaan uit. 

Daarmee bedoel ik dat het dan net niet de dagen zijn waarop alles hier rozengeur en zonneschijn is. De dagen dat we op eierschalen lopen. Want we weten dat het niet leuk wordt als er nog meer triggers komen. En dat moet echt anders. 

Ik ga nog geen diagnoses noemen. Want die zijn nog niet gesteld, helaas. Ja, ik zeg helaas. Niet omdat ik graag wil dat mijn kinderen een stempeltje krijgen. Niet omdat ik wil dat ze anders bekeken worden door de maatschappij. Niet omdat het een trend is om een diagnose te krijgen (want zo lijkt het de laatste tijd wel op sociale media). Maar omdat ik hulp wil voor hen. 

We staan al jaren op wachtlijsten. Het duurde al zo lang voor we een doorverwijzing kregen van het CLB. Intussen weet ik dat dat niet nodig was geweest. Maar die jaren krijgen we niet meer terug. Dus kijken we vooruit. Naar de wachtlijsten waar de kinderen nu op staan. En alle dagen blijf ik zoeken naar nieuwe plekken waar lijsten zijn, dokters die nog geen patiëntenstop hebben omdat de vraag naar hulp zo veel groter is dan het aanbod. Gisteren belde ik weer enkele plekken. En elke keer begin ik te huilen aan de telefoon. Gewoon omdat het zo moeilijk is, zo lang duurt, er zo veel nee’s komen, … Gelukkig kreeg ik gisteren ook een ja, een plaats waar ik ze op de lijst kon zetten. Dat was lang geleden dat ik dat nog hoorde. Nu is het afwachten geblazen hoelang het zal duren. Dus ga ik vandaag weer op zoek naar nieuwe plekken. 

Zelf heb ik wel diagnoses. Zoals de meesten onder jullie weten heb ik ADHD en HB. Dat is geen feestje. Ik kreeg nooit echt behandelingen, alleen jarenlang medicatie die niet ideaal was afgesteld en waar ik niet helemaal mee geholpen was. En daarna niets meer. Dat wil ik niet voor mijn kinderen. (Niet dat ik tegen medicatie ben, dat was alleen voor mezelf niet de beste manier/dosis.) Ik had graag gewild dat ze in het laatste centrum waar ik naartoe ging ook zouden testen op ASS. Dat hangt heel vaak samen met ADHD en HB, waardoor er waarschijnlijk wel een grote overlap te zien was. Vreemd genoeg kreeg ik te horen dat ik daar “te sociaal” voor was tijdens het intakegesprek, en dat het dus niet eens overwogen zou worden. 

Als dit verhaal een beetje lijkt op een warrig samenraapsel, dan kan dat best kloppen. Mijn gedachten over dit onderwerp gaan namelijk alle kanten uit en het lukt me niet om ze goed georganiseerd te krijgen. Maar voor een keer laat ik mezelf dat toe. Hopelijk komt zo de emotie die ik hierover voel goed over. 

Ik spreek trouwens over kinderen in het meervoud. Voor Pieter zijn we al jaren bezig met hulp vragen. Intussen begin ik bij Lena ook signalen te zien. Om die reden laat ik haar nu ook al op wachtlijsten zetten. Zodat we niet nog jaren moeten wachten als er bij haar ook meer nood aan zal zijn. En zelfs Emmelie heb ik op een paar plekken al ingeschreven. Dat wil niet zeggen dat het nodig gaat zijn. Maar je kind van de wachtlijst laten afhalen kan altijd nog. En helaas zijn er in de nabije familie meerdere kinderen waarbij er diagnoses gesteld zijn. Jelle heeft nooit een traject doorlopen, maar ook bij hem zijn er (heel) grote vermoedens. Dus de realiteit is gewoon dat de kans enorm groot is dat we onze stukjes neurodiversiteit hebben doorgegeven aan onze prachtige kinderen. 

Om het dan nog even over onze vulkaan te hebben… Ik heb op dit moment geen behoefte aan op internet vertellen wat er precies gebeurt op dit soort dagen. Dat klinkt misschien vreemd, aangezien ik zo veel andere dingen wel gewoon vertel. Maar mijn kinderen beginnen natuurlijk ook wat ouder te worden, en zij hebben uiteraard ook een stem in wat er wel en niet over hen verteld wordt. En dit is voor Pieter iets wat hij – begrijpelijk – liever niet heeft dat ik vertel. 

Maar ik herhaal heel graag nog even dat we gewoon ook heel veel mooie dagen hebben met die prachtige, slimme superkinderen van ons.  

Gelukkig hebben we heel veel toegang tot tips en trucjes via het internet. Zo hebben we ook al van alles kunnen uittesten wat werkt voor ons! 

• We hebben overal in huis kleine fidget speelgoedjes liggen. De kinderen mogen deze altijd nemen als ze het nodig hebben, of gewoon als ze er zin in hebben om ermee te spelen natuurlijk. 

• Ook bijtkettingen zijn ter beschikking; de kinderen hebben altijd speelgoed, kleding, potloden, … in de mond om te kauwen. Dat is minder fijn voor de levensduur van onze materialen. 

• Voor de vakantiedagen hebben we een visueel schema ophangen met alles wat er op een dag moet gebeuren. Daarop staan alle gezinsleden. Ja, ook Floris en mama en papa. Dieren eten geven, een beetje lezen, vakantieblaadje maken om “erin” te blijven, … 

• We bespreken wat er de komende dag gaat gebeuren en halen ook de grotere plannen aan (daguitstappen, bezoekjes, …) die later in de week of maand gepland staan. Zo is het duidelijk wat er verwacht kan worden. We zijn nog op zoek naar een duidelijk systeem om dat ook visueel voor te stellen, zodat de kinderen zelf kunnen kijken wat er wanneer op de planning staat! 

We blijven zoeken naar meer hulpmiddelen en handvaten. En voor de rest blijven we ook leuke momenten plannen en beleven met onze bundel geluk. Want ondanks alle obstakels en brandjes die we te blussen hebben is er gewoon heel veel liefde en begrip in ons gezin. En dat koesteren wel. 

Ik heb jullie hulp ook nodig! Ken jij (of – hoe klein is de kans – ben jij) iemand die ons verder kan helpen? Laat het mij alsjeblieft weten! (Wij zoeken hulpverleners in Midden- en Noord-Limburg.) Ook andere tips over ons huis neurodiversievriendelijk te maken zijn meer dan welkom. 

Veel liefs,
Dorien

Wist je dat je via mijn facebookpagina elke keer kan volgen of er een nieuwe blogpost online staat? En kortere updates van onze dochters Emmelie en Lena en zoontjes Pieter en Floris kan je daar ook zien! Neem snel een kijkje, klik hier om er naartoe te gaan. Ook volg je ons op Instagram onder @mama.met.sokjes.van.geitenwol ! Zie ik je daar?